Resenha do artigo Considerações bioéticas sobre os modelos de assistência no fim da vida

Referência: Floriani, CA. Considerações bioéticas sobre os modelos de assistência no fim da vida.   Cad. Saúde Pública 2021; 37(9):e00264320.

O artigo do professor Floriani, médico e bioeticista de longa data, discorre sobre um assunto sensível, mas oportuno; incômodo, mas necessário. Falar sobre modelos de morte e fim de vida ainda é, em pleno século XXI, quebrar um enorme tabu.

Ao longo do texto, ao autor faz várias perguntas provocativas. Logo nas primeiras linhas, Floriani exprime uma preocupação com a ausência de “modelos assistenciais que incluam adequada e compassiva abordagem aos pacientes com doenças avançadas e em fase terminal”; com destaque para os idosos por se encontrarem numa faixa etária muito afetada por essa situação. Ele diz: “Chama a atenção, nesse sentido, a não contemplação dos cuidados no fim da vida tanto na Política Nacional do Idoso quanto no Estatuto do Idoso, a despeito de ser esta faixa etária bastante atingida por este tema”.

O autor entende que o tema em questão se configura num problema ético de saúde pública que precisa ser amplamente enfrentado e discutido. Daí a necessidade de capacitação de recursos humanos competentes, do ponto de vista ético e técnico, para a construção de organizações capazes de criar modelos que atendam às necessidades dos pacientes e de seus familiares, evitando as mortes com sofrimentos desproporcionais.

Na introdução há três perguntas que nos deixam alertas para acompanhar atentamente o desenrolar do texto:

1. E por que se deve investir em qualidade de morte quando tanto se fala em qualidade de vida?
2. Não seriam, intuitivamente, dois campos antinômicos?
3. Não seria estranho falar em qualidade de morte justo quando os estupendos avanços biotecnocientíficos dos últimos pelo menos cinquenta anos organizam um cenário médico de intervenções tão promissoras?

Ainda na introdução, Floriani expõe alguns diferentes sentidos dado à boa morte no contexto dos cuidados no fim da vida, por exemplo: morte sem dor; morte em casa, cercado pelos familiares e amigos; ausência de evitável infortúnio e sofrimento para o paciente, sua família e o cuidador; entre outras. No entanto, ele enfatiza que se deve considerar “as condições nas quais o paciente enfrenta sua morte” e “os aspectos culturais específicos nos quais ele está inserido”.

A fim de responder seus questionamentos, Floriani discute três campos assistenciais institucionalizados e seus respectivos modelos de morte: 1) eutanásia/suicídio assistido; 2) futilidade médica e; 3) kalo­tanásia.

Floriani analisa de que modo esses modelos de morte impactam a vida dos pacientes e as ambiguidades e a fragilidade conceitual do termo dignidade humana. Também faz considerações à ortotanásia e ao suicídio racional nos idosos; propõe questões para o debate bioético sobre a eutanásia, bem como, apresenta a fundamentação ética e filosófica da kalotanásia e suas implicações para a organi­zação de boas práticas de cuidados no fim da vida. O artigo tem seis subtemas que tentarei resumir.

No primeiro subtema, Floriani discorre sobre a Assistência na morte e no morrer no qual mostra que há décadas que as sociedades da cultura ocidental estão em franco evitamento da morte e de tudo que ela faz lembrar, “em especial a morte por doença natural, isolando-a, de modo progressivo, de nossa convivência cotidiana…”.

Ele explica que tudo começa após a Primeira Guerra Mundial com a progressiva interdição do luto e se agrava após a Segunda Guerra “com a crescente incorpo­ração da tecnologia às ações médicas” sendo o hospital classificado como um lugar seguro para morrer, instalando-se a total medicalização da morte. Então, Floriani cita (entre outros) Ariès Philippe (1982) “triunfo da medicalização: (…) o modelo mais recente da morte está ligado à medicalização da sociedade, isto é, a um dos setores da sociedade industrial onde o poder da técnica foi mais bem-acolhido e ainda é menos contestado”.

No subtema O problema da dignidade humana, Floriani nos informa que a década de 60 do século passado foi marco histórico para a denúncia da morte desumanizada e de reivindicações de morte digna. Nos países anglo-saxões faziam-se um clamor pela morte digna devido do abandono dos doentes terminais; já nos Estados Unidos, pelo uso excessivo de tecnologia para perpetuar a vida. Abrindo aqui um parêntese, esse período histórico foi justamente quando começaram os movimentos sociais no ocidente, surgiram os primeiros escândalos na pesquisa clínica e as discussões sobre ética médica, assim como o movimento hospice liderado por Cicely Saunders em Londres.

O autor afirma que a “morte digna é, de fato, bastante evocada nos cuidados no fim da vida”, embora não exista uma precisão no seu significado. Em vista disso, o princípio da dignidade humana – o imperativo moral mais utilizado para refletir sobre os limites da razoabilidade das intervenções terapêuticas – é discutido por Floriani na perspectiva de dois autores. O primeiro, é filósofo alemão Bayertz que alega controvérsia na definição do termo, falta de clareza e importância incerta.

O outro autor, é o professor e escritor Lars Sandman que entende que a dignidade tem elementos prescritivos (ou avaliativos) e descritivos, diferenciando a dignidade em dois tipos: 1) dignidade humana: com elementos caracterizadores que se aplicam a todos os seres humanos indistintamente; e 2) dignidade contingente: que depende das características evocadas relacionadas ao autorrespeito, à autoestima ou à determinado papel social; por isso, não necessariamente poderá ser aplicada a todos os seres humanos.

Sandman vê como problemático “os cuidados paliativos aterem à dignidade como um valor muito elevado e igual para todos os seres humanos”, pois para Sandman “nenhuma morte poderá ser “boa”, visto que isso implicaria na perda de um alto valor.” Logo, a dignidade poderia ser evocada igualmente para justificar o prolongamento da vida a qualquer preço. 

Floriani conclui que o morrer e a morte não são dignos nem indignos em si mesmos, mas as práticas de cuidados sim. Elas é quem podem ser adjetivadas de dignas ou indignas. Importa destacar que “tanto o moderno movimento hospice quanto o movimento dos defensores da eutanásia e do suicídio assistido reivindicam uma morte digna, o que é desconfortável, especialmente para o movimento hospice.”

No terceiro subtema, Os três grandes campos assistenciais no fim da vida, Floriani enfatiza os modelos assistenciais são de sociedades ocidentais contemporâneas, a saber:

1. O movimento dos defensores da eutanásia e do suicídio assistido: são movimentos que evocam a boa morte, conforme o prefixo grego “eu” que significa boa.

2. O moderno movimento hospice – que alberga os cuidados paliativos e justifica-se a kalotanásia, conforme o prefixo grego “kalos” que significa boa, virtuosa, nobre. Também evoca a boa morte, mas de modo diferente conforme apresentado adiante.

3. A biomedicina (na perspectiva foucaultiana): fundamentada em intervenções persistentes e continuadas, caracterizada pela morte com sofrimento, ou cacotanásia (do grego kakos, sofrimento).

Floriani lembra que junto a esses modelos, existe “um conjunto de racionalidades médicas, designadas de práticas integrativas ou complementares”, por exemplo, a medicina ayurvédica, a medicina tibetana, a medicina chinesa tradicional e a medicina antroposófica, que igualmente tem propostas de intervenções para o fim da vida semelhantes aos cuidados paliativos, por isso costuma agregar-se a eles.

Ainda nessa parte do artigo, o autor aborda superficialmente a ortotanásia, que significa “morte natural”, “processo natural de morte”, “curso natural”, “morte normal”, entre outros, afirmando que existe um problema conceitual, visto que a morte natural atualmente é rara por causa da obstinação terapêutica ser uma prática muito comum. Assim, o autor alega que o termo “carece dos elementos organizadores e constitutivos do ethos e dos fundamentos antropológicos, históricos e filosóficos do moderno movimento hospice.”

Em seguida, o autor afirma que as demandas bioéticas do fim de vida devem ser analisadas a partir da visão principialista hegemônica, citando Paulina Taboada, destacando o princípio da proporcionalidade terapêutica, o princípio do duplo efeito, o princípio da prevenção e o princípio do não abandono. Entretanto o autor não entra em detalhes.

 O quarto subtema, A morte assistida e medicalizada, Floriani mostra as diferentes designações para os termos entre diferentes os países, como a Colombia, Bélgica, Estados Unidos, etc., e cita a definição da eutanásia e do suicídio assistido da Força-tarefa da Associação Europeia de Cuidados Paliativos (2003), como uma melhor definição para ajudar no debate: “Eutanásia é matar sob solicitação e é definida em decorrência de um médico matar intencionalmente uma pessoa pela administração de drogas, a partir de uma solicitação voluntária e competente da pessoa. E: Suicídio assistido por médico é definido como ajuda intencional de um médico [para que] uma pessoa [possa] cometer suicídio, pelo fornecimento de drogas para autoadministração, a partir de uma solicitação voluntária e competente da pessoa”

Sem querer diferenciar as formas de eutanásia, se de duplo efeito, passiva ou ativa, o que está em questão para Floriani é a intenção de matar e a solicitação de morrer, conforme descreve a definição acima.  Logo, não se pode criminalizar os cuidados paliativos nem confundi-los com eutanásia. Para o autor “a decisão médica construída junto ao paciente ou com seus familiares ou representante legal de suspender determinados procedimentos ou tratamentos em um paciente com doença avançada e incurável, por entender que levariam a um aumento do sofrimento ou piora de sua qualidade de vida, decidindo em não postergar uma evolução que irá se consumar, ou de não o submeter a uma intervenção que poderá leva-lo à morte, não pode ser categorizada como uma forma de eutanásia, pois não há a intenção do médico de matar o paciente ao proceder desse modo”.

Floriani continua seu argumento perguntando: “Sem a intenção de matar presente no ato, como se pode imputar moralmente ao médico o ato de matar?” Dessa forma, ele defende que não se pode permitir interpretações errôneas quando se trata de adequação de tratamento, ou seja, evitar tratamentos fúteis em doenças avançadas, evitando com isso o sofrimento adicional. Ele diz: “Em vários contextos de doenças avançadas e em fase terminal, a causa da morte não é a mudança de procedimentos que visam agregar qualidade de morte e que são parte de um plano de cuidados construído com o paciente e seus familiares, mas a evolução inexorável da doença de base. Como bem coloca Callahan, confunde-se, aqui, causali­dade com culpabilidade.”

Floriani critica que a eutanásia esteja submetida ao ordenamento jurídico.  Na opinião dele, essa discussão deveria ser da sociedade, mas infelizmente estamos atrasados pelo mesmo em 30 anos de debate. Além disso, a falta de diálogo sobre modelos de morte de forma clara faz com que os cuidados paliativos corram o risco de serem confundidos com eutanásia.

Uma outra situação atual e delicada que o autor destaca é o suicídio racional do idoso, nesse caso o critério não é a doença, mas o sofrimento psicológico ou existencial. “Não há, nesse tipo de solicitação, doença que o levará à morte, mas consta­tação e desejo de terminar com a vida e o entendimento de que ele tem o direito de ser assistido nesse desejo.”

Independentemente dos motivos e das formas de morrer apresentadas, Floriani coloca em questão a necessidade de precisar de alguém para realizar tal desejo do doente. O autor levanta mais três questões:

1. Por que necessitamos do outro para fazê-lo?

2. E, se necessitamos, quem o fará?

3. O médico?

Considerando que a autodeterminação está fora de discussão, Floriani nos traz outra profunda reflexão: “…mas o que acontecerá com a sociedade que, para aceitar um direito legalmente estabelecido do paciente, qual seja, o de ser morto, para aceitar essa determinação de sua vontade, estabelece um direito ao médico: o direito de matar.”  Aqui, Floriani menciona alguns problemas que vem a reboque, por exemplo, a legitimação da sociedade para que os médicos possam matar dentro das suas atividades. Outro problema levantado no caso da eutanásia é o dever médico de matar que “surge a partir de um direito do paciente, reconhecido e sancionado juridicamente” que ser tornaria em um direito de matar. 

Nesse raciocínio, o autor explica que a atividade médica é secularmente vinculada com práticas relacionadas a “salvar vidas, curar doenças e mitigar o sofrimento em favor da vida.” E por isso, nos casos da eutanásia, surge a dúvida se o médico agiria nos melhores interesses do paciente, já que os interesses médicos estão relacionados à preservação da vida e à não maleficência. Isso abriria caminho para outros problemas, por isso, Floriani nos convida estar abertos para a discussão desse assunto espinhoso, mas necessário.

O quinto subtema, A futilidade médica e o tonel das Danaides, me parece que a principal crítica de Floriani é que os médicos estão “perdendo a mão” em utilizar o conhecimento tecnológico, tornando-o imperativa nas condutas, “correndo-se constantemente o risco de reivindicá-lo como sendo, também, uma exigência ética.”

O autor acredita que “o pode ter ocorrido é uma inversão da relação entre medicina e tecnologia”. Ou seja, ao invés da tecnologia estar à serviço da medicina, o que se vê é a medicina a serviço da tecnologia, e consequentemente, a confusão entre a possibilidade e o dever de agir com o apoio da tecnologia.

Citando alguns autores, Floriani critica o desinteresse e o distanciamento do médico para com o paciente com doença avançada, justificando que os médicos são treinados dentro de um contexto de intervenções tecnológicas heroicas e, por esse motivo, os médicos teriam dificuldade de aceitar a não intervenção ou a interrupção de um tratamento. O autor escreve: “A consequência disso seriam sucessivas intervenções, com o prolongamento do tratamento e o paciente morrendo cercado por máquinas e tubos.”

Floriani também destaca a inabilidade dos médicos em ouvir e responder às demandas dos pacientes, em dar notícias ruins, em abordar a dor e outros sofrimentos de modo insatisfatório, por exemplo. Isso sem falar na equivocada crença que estudantes de medicina e médicos manifestam diante de casos de doença avançada ou terminal que “não há nada para se fazer”.

O resultado desses comportamentos leva à medicalização da morte, ao isolamento do paciente com uma morte em sofrimento desproporcional; um o cenário comum nos hospitais tradicionais, de práticas fúteis “que não agregam benefícios para a recuperação de uma vida plena”. Então, o autor finaliza seu argumento explicando a metáfora do tonel das Danaides, que é em outras palavras comparar a futilidade terapêutica com “enxugar gelo”.

Na última parte do texto, Sobre a dimensão do cuidado e sua relação com o desenvolvimento das virtudes, Floriani inicia fazendo conjecturas sobre as habilidades e atributos que os médicos poderiam desenvolver e, com isso, dissipar a dicotomia entre cura e cuidado, já que fazer tudo em busca da cura não significa necessariamente, não cuidar. Ele diz: “Talvez, diante dessa realidade, se tratasse de o médico poder compreender a importância do “cuida­do”, de conseguir compreender e responder adequadamente à vulnerabilidade em que vive a pessoa que adoece.”

Endossado pela citação de Daniel Callahan (1990) que diz “O cuidado deve sempre ser prioritário sobre a cura, pela mais óbvia das razões: nunca há qualquer certeza de que nossas enfermidades possam ser curadas, ou nossa morte evitada. Eventualmente, elas poderão e devem triunfar. Nossas vitórias sobre nosso adoecimento e [sobre a] morte são sempre temporárias, mas nossa necessidade de suporte, de cuidados, diante deles, é sempre permanente.”, Floriani enfatiza a importância do cuidado, independentemente do resultado; pois a maioria das doenças não tem cura.

Entretanto, a cura sem cuidado desencadeia um desejo social que pressiona o médico por uma cura a qualquer preço. Essa dicotomia e fragmentação na assistência ao doente gera uma situação de não responsabilização de condutas desproporcionais dos médicos, que com a pretensão de curar não se sentem na responsabilidade de cuidar. “Legitima-se socialmente que o especialista se exima, por conseguinte, de dar seguimento aos cuidados na fase final da doença, em que o problema já não é mais dele, visto que ele, supostamente, cura, não cuida.”

Por se tratar de cuidado sem cura, Floriani aborda “o papel do terceiro grande campo assistencial no fim da vida, os cuidados paliativos”, que, segundo o autor, pretendem “construir um “jeito hospice de cuidar”, um “jeito hospice de morrer””. Isso significa encarar a morte como algo natural, que faz parte da vida. Mas para isso, deve-se enfatizar a dimensão do cuidado levada a seu máximo, ou seja, na aceitação do outro e no acolhimento incondi­cional. Portanto, Floriani defende que boa morte dos cuidados paliativos resulta do desenvolvimento de virtudes e não de um conjunto de deveres internalizados, por exemplo, da virtude benevolência (disposição interna para praticar o bem) e não da beneficência, que é um dever fazer o bem.

Fundamentados na compaixão do ethos cristão, o moderno movimento hospice criado por Cicely Saunders, mais tarde nomeado de cuidados paliativos, resgata a ritualização do morrer, com “cenas de despedida, na busca de um sentido transformador da doença”. Nessa configuração de cuidado e acolhimento que a kalotanásia se estabelece como proposta de boa morte em oposição ao “modelo de morte rápida, suave e indolor representado pela boa morte do movimento dos defensores da eutanásia e do suicídio assistido.” 

Nesse sentido, a kalotanásia pode ser uma “importante via de realizações e de cuidados em um sistema de saúde centrado na ideologia do resgate presente nos hospitais gerais, no qual, com bastante frequência, há uma prática médica no fim da vida que se caracteriza ou por excessivas intervenções ou por abandono, ou pelas duas situações ao mesmo tempo. “

Finalizo essa resenha com algumas considerações, parabenizando o autor pela brilhante e corajosa provocação, pois ele como médico conhece bem os embates desse tema espinhoso:

1. O artigo é denso, traz vários conceitos (sem entrar em vários detalhes) e faz muitas citações diretas. Isso permite ao leitor buscar algumas das referências e se aprofundar, conforme seu interesse.

2. Ressalto as perguntas provocativas e sem respostas (prontas) feitas ao longo do texto que vão gerando, no mínimo, incômodo com nossa situação enquanto sociedade que não discute o tema abordado.

3. Destaco ainda a enfática crítica ao imperativo tecnológico e à serventia da medicina, com franca inversão de valores; tudo isso reforçado pela conduta heroica dos médicos.

4. Embora nos objetivos esteja apresentação e análise da fundamentação ética e filosófica da kalotanásia e suas implicações para a organização de boas práticas de cuidados no fim da vida, achei que foi pouco abordada. Entretanto fica abaixo a referência desse tema, escrito pelo mesmo autor.

Bibliografia sugerida:

Floriani CA. Moderno movimento hospice: kalotanásia e o revivalismo estético da boa morte. Rev. bioét. (Impr.). 2013; 21 (3): 397-404.